Hayat Kurtaran Tedaviye Ulaşmak İçin Destek Bekleniyor
SMA Tip-1 hastalığıyla mücadele eden 4 yaşındaki Zeynep Özinal, her geçen gün ilerleyen yaşamsal kas kayıplarıyla hayata tutunmaya çalışıyor. Aslen Malatya’nın Pütürge ilçesinden olan ve İstanbul Arnavutköy’de ailesiyle birlikte yaşayan küçük Zeynep’in en büyük umudu, Türkiye’de henüz bulunmayan ve yalnızca yurt dışında uygulanabilen gen terapisi Zolgensma ilacına ulaşabilmek.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1, bebeklik döneminde ortaya çıkan, kasları besleyen motor nöronların hızla tahrip olmasına yol açan ve tedavi edilmediğinde hayati risk taşıyan ağır bir nöromüsküler hastalık olarak biliniyor. Uzmanlar, bu hastalıkta erken teşhisin ve erken tedavinin hayati önem taşıdığını vurguluyor.
Geç Teşhis, Kaybedilen Kritik Zaman
Zeynep’e henüz 6 aylıkken kesin SMA tanısı konulamaması, tedavi sürecine erken başlanamamasına neden oldu. Bu süreçte hastane ve tetkik aşamalarında geçen zaman, SMA Tip-1 hastalarında son derece kritik olan ilk bir yıllık tedavi penceresinin kaçırılmasına yol açtı. Tanı sürecindeki gecikme nedeniyle durdurulamayan kas kayıpları ilerledi ve Zeynep’in yaşam mücadelesi her geçen gün daha da zorlaştı.
Aile, teşhis sürecinin yanı sıra rapor, hastane ve bürokratik işlemlerde yaşanan gecikmeler nedeniyle valilik izinli bağış kampanyasını da zamanında başlatamadı. Bu nedenle Zeynep için hayati önem taşıyan yaklaşık bir yıllık kampanya süresi kaybedildi.
Kampanya Resmî Olarak Sürdürülüyor
Tüm zorluklara rağmen Zeynep için umut henüz tükenmiş değil. Ailenin girişimleri sonucunda İstanbul Valiliği izniyle bağış kampanyası resmî olarak başlatıldı ve şu anda yasal çerçevede devam ediyor. Ancak SMA Tip-1 hastalığında zamanın telafisi olmadığına dikkat çeken aile, desteklerin hızla artmasının hayati önemde olduğunu vurguluyor.
Kampanya Bilgileri:
Kampanya İzin Makamı: İstanbul Valiliği
Faaliyet Sorgulama Kodu: 34.2026.4122
Kampanya Sorumlusu: Esra ÖZİNAL
Valilik İzinli Bağış Hesapları
TL IBAN
TR88 0001 5001 5800 7332 3469 89
Alıcı: Esra ÖZİNAL – Vakıfbank
USD IBAN
TR28 0001 5001 5804 8024 3034 84
Alıcı: Esra ÖZİNAL – Vakıfbank
EUR IBAN
TR66 0001 5001 5804 8024 3034 79
Alıcı: Esra ÖZİNAL – Vakıfbank
Yurt Dışı Bağış Hesabı
Varvara – future for children e.V.
Bank: Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE78 3702 0500 0001 7844 01
BIC/SWIFT: BFSWDE33STG
Açıklama: HELP ZEYNEP ÖZİNAL
“Zaman, Zeynep İçin Hayat Demek”
Zeynep’in ailesi, kamuoyuna yaptıkları çağrıda zamanın SMA hastaları için yalnızca bir kavram değil, doğrudan yaşamla ölüm arasındaki çizgi olduğunu vurguladı. Anne Esra Özinal, duygularını şu sözlerle ifade etti:
“Zeynep’imizin kas kayıpları her yeni günde biraz daha ilerliyor. Bizim için zaman sadece takvimde geçen bir sayı değil; Zeynep’in kaybettiği hareketler, nefesi ve gücü demek. Önümüzde Ramazan ayı var… Fitre, fidye, zekât ve bağışlarınız minik kızımıza şifa olurken bize de yeniden umut oluyor. Bu yolda tek başımıza yürümüyoruz; uzanan her el, bir annenin ve babanın yüreğine nefes oluyor. Destek veren herkese tüm kalbimizle teşekkür ediyoruz.”
Toplumsal Dayanışma Çağrısı
SMA Tip-1 ile mücadele eden çocuklar için yürütülen kampanyalar, yalnızca bireysel bir çabanın değil, toplumsal dayanışmanın ve vicdani sorumluluğun bir yansıması olarak değerlendiriliyor. Zeynep’in ailesi, hayata tutunabilmesi için gereken tedaviye ulaşma yolunda her türlü maddi ve manevi desteğin hayati önem taşıdığını belirterek, kamuoyunu duyarlılığa davet ediyor.
Zeynep’in yaşam mücadelesinde her geçen gün kritik önem taşırken, yapılacak her destek onun yarınlara bir adım daha yaklaşması anlamına geliyor.